"Иногда мне хочется закрыться от этого мира. Иногда мне хочется послать все нах, уйти в себя, выращивать цветочки, запить и не отвечать на звонки. Потому что я устала биться 10 лет и доказывать, доказывать... и получать отрицательные ответы, и видеть удаляющиеся спины. Наверное, я рефлексирую. Не получится уйти в себя, потому что, например, девушку Оксану Кулепетову я знаю с 12 лет. Сейчас ей 22. И она моя подружка. И она больна. И она пишет мне по ночам смс. Что она в них пишет, я вам говорить не буду, потому что я не получала от нее разрешения это публиковать. Да и просить ее не буду, потому что это только ее. У меня есть еще много, много таких друзей.

Вот уже 10 лет мы отвлекаем членов правительства страны, ее Президентов, чиновников, депутатов, прессу от более важных дел. Например, от олимпиады в Сочи. В стране есть такие люди, их около 15 000 человек. Они как правило молодые. Почему? Потому что в этой стране они не живут долго. Правительство и Президенты выучили наизусть это слово, этого мы добиться смогли. Теперь осталось добиться того, чтобы они поняли, что речь идет О ЛЮДЯХ. Это слово - МУ-КО-ВИС-ЦИ-ДОЗ. Генетика лишила их здоровья, но повысила их айкью. Болезнь такая. Может случиться в любой семье. Она наследственная.

За последний месяц мы потеряли 8 детей и молодых людей из тех, что мы знали. Они умерли потому, что они в этой стране лишние. Но могли бы жить еще. Трудно добиться благотворительной помощи для них, трудно добиться благосклонности чиновников. Это не онкология. Онкологию в этой стране знают все. В этой стране это хуже онкологии. Видимо, все началось с той злосчастной передачи на 6-м канале, когда весь день шел зловещий анонс. И обыватель, увидевший это, и чиновник, и некий филантроп рассудили: зачем им помогать, зачем им нужны лекарства, зачем мы должны считать их за людей, если они все равно (...). Все эти люди, очевидно, не сомневаются в том, что вкушать плоды земных удовольствий в отличие от этих детей будут вечно. Как-то я собирала деньги на лекарство для одной такой девочки, ожидая жертвователей в кафе. Пришел один человек... Из крупных жертвователей только один "Капитан Немо" их не забывает. Он и Оксане постоянно шлет деньги. если бы не он, Оксану не привезли бы в Москву. Это анонимный друг Оксаны. Но у него таких, как она много, очень много. И все вопиют о помощи.

Одна мама такого ребенка в ответ на реплику о том какой жалости и сочувствия по причине отсутствия счастья она достойна, отвечала: мы самые счастливые, потому что мы знаем цену счастью. Вот мы сегодня проснулись живые и уже счастливы. Так стОит ли бороться за этих детей? СтОит хотя бы потому, что каждый день их жизни наполнен и весОм. И потому что они могут отдавать для нас гораздо больше, чем мы им. Потому что они ангельского чина и мы обретаем живых ангелов."

Майя Сонина, руководитель благотворительно фонда "Во имя жизни"

Статья в газете "Мир новостей"

Лиса

Что ты хотела сказать этой статьей?

А может хватит? В мире слишком многим нужно помогать. Не просто надо - а необходимо. Но помощь приходит не ко всем. И не у всех есть такие возможности. Большинство людей на этом форуме не в состоянии жертвовать столько, сколько надо. А жертвовать меньшим - бесполезно. Примеру - вряд ли последуют. Лично я не собираюсь отдавать кому - то чужому то, что в будущем может понадобится моим родственникам. Потому что это есть у меня сейчас, и я смогу им воспользоваться ради моих родных.

Муковисцидоз - это очень страшно. Хотя бы потому что я не знаю, что именно это такое, но я знаю, что это болезнь, которая очень осложняет жизнь и буквально укорачивает ее. Однако у нас в стране и без того 80% населения живут за чертой бедности. Не на черте, а за чертой. Если уж и обращаться за помощью, то в Европу. А здесь мольбами о помощи ничего, кроме обиды и зла из-за несправедливости жизни вы не найдёте.

Лиса, я очень хорошо понимаю, что такое неизлечимая болезнь. У меня у старшего сына аутизм - а его даже не знают, как лечить! Потому, что это не изучено. Но, все-таки, уточните цель вашего поста - просто высказать наше отношение, найти способы помочь этим детям или что-то другое?
Вообще у нас в стране отношение к инвалидам просто скотское. Не зависимо от диагноза.